Další příběhy
Příběh Lucie T.
Jsem 36-letá dcera onkologické pacientky. Být v této pozici není jednoduché. Každý typ osobnosti se k tomu postaví jinak. Já mám ráda věci pod kontrolou, což je u této diagnózy ne zcela možné. Našla jsem si klid a pocit kontroly v informacích. Ráda se s Vámi o ně podělím. Celou cestu léčby jsem absolvovala s mamkou.
Diagnóza
Pacientka 53 let, po přechodu
Prso (pravé):
Invazivní duktální karcinom G2 se zastiženou invazí do tukového vaziva, nepravidelné ložisko 15mm
100% pozitivita hormonálních receptorů (estrogenových i progesteronových)
Proliferační marker Ki67 - 20% pozitivní = G2 (grade 2)
Her2 negativní
Uzlina (sentinelová):
9,7 mm s invazí za pouzdro
Časový harmonogram
19.12.2023 - nález na mamografu
8.1.2024 - biopsie
19.1.2024 - výsledky biopsie
24.1. - 1. návštěva onkologa - předepsání kontrolních vyšetření
30.1 - 2.2. kontrolní vyšetření
6.2. - 2. návštěva onkologa s výsledky vyšetření a rozhodnutí, zda je první operace
19.2. - přesun do Prahy 1. návštěva mamacentra
22.2. druhé čtení a ultrazvuk
26.2. - druhá návštěva mamacentra
5.3. operace původní nemocnice
13.3. - první operace
25.3. - výsledky první operace
10.4. - druhá operace (přesunuta ze 4.4.)
22.4. - výsledky druhá operace
9.5. - první návštěva onkologa v Praze a rozhodnutí o další léčbě
16.5. - zahájení hormonální léčby
5.6. - zaměření na radioterapii
13.6. - začátek ozařování
29.7. - konec ozařování
21.8? - zahájení cílené léčby
Prevence
Začnu prevencí. Rakovina prsu. Dámy a pánové (Ano, i Vás se to osobně může dotknout. I Vás oslovuji, protože máte drahé polovičky, maminky, babičky), chodíte jako samoplátci minimálně na ultrazvuk? Já chodím jednou ročně, byť se dozvíte, že stačí jednou za dva roky. Jenže to by se Vám mohlo stát to, co mé mamce.
Měsíc před hrazeným mamografem jednou za dva roky, si díky problémům nahmatala “bulku” o velikosti 15 mm. Ve skutečnosti to není bulka ve tvaru koule, ale je spíše oválného tvaru, kterou se gynekoložce nepovedlo nahmatat. Oficiálně nazváno paprsčitý tvar, který prý není nic neobvyklého.
Velikostně je toto většinou označováno jako včasný nález. Jistě se shodneme, že čím dříve, tím lépe. Dnešní profíci dokážou při těchto zobrazování najít i to, co hmatem neucítíte v daleko menší velikosti. Tím nechci ani trochu znevažovat to, že samovyšetření by mělo probíhat ideálně jednou měsíčně. Po diagnóze mamky a následně po tom, co mi Lucka řekla, jak si na nádor přišla sama, začala jsem samovyšetření praktikovat pravidelně. Dřív mi přišlo, že na mých malých prsou protkaných mléčnou žlázou nemám šanci něco nahmatat a nic nepoznám a tak jsem nic nedělala. Nyní vím, že to má velký smysl. U agresivních typů jako například triple negative je to asi jediný způsob včasného nálezu.
Chci si trochu rýpnout do toho, zda je hrazené vyšetření mamografem nad 45 let jednou za dva roky tak moc dostačující. Jestli nám to nedává spíše falešný pocit bezpečí. Pro doplnění informací, v rodině nemáme historicky rizikové faktory a ani mamka nespadá do dalších faktorů, které by její riziko měly zvyšovat (např. životní styl, atd.).
Dámy, objednejte se na mamograf nebo ultrazvuk a to každý rok. Po tom, co jsem si nastudovala rakovinu prsu, mohu jednoznačně říct: "Vyplatí se to!" Diagnóza je to sice hrozná, ale čím dříve, tím lépe. Já platím za vyšetření ultrazvukem 700 Kč a z toho mi 500 Kč vrací zpět pojišťovna. Letos už jsem vyšetřena byla.
Obtíže
Jak na nádor přišla? Mamka dva měsíce zpět zakopla na ulici a spadla na pravou stranu těla, zejména rameno. Na RTG s ramenem nic nebylo. Po čase jí něco táhlo či šponovalo směrem od ramene do prsa. Žádné jiné příznaky, o kterých se dočtete, neměla. Při kontrole gynekoložka nic nenahmatala, ani mamka. Ten paprsčitý tvar je prevít a navíc v prsu očekáváte bulku. Pak už si něco nahmatala, sdělila to své praktičce a ještě ten den zamířila na mamograf.
Vždy požádejte Vašeho lékaře o objednání - jednak může mít kontakty a pak se to taky obecně bere jako urgentnější, než když zavolá pacient (ověřeno u jiného pacienta s jinou diagnózou a vyšetřením, kde toto sdělilo přímo pracoviště po telefonu).
Zjištění
Na mamografu se podezření potvrdilo, v tu chvíli jdete ihned ještě na ultrazvuk, který má lepší zobrazovací schopnosti. Bylo úterý 19.12.2023. Vánoce způsobily to, že biopsie byla objednaná až na 8.1.2024. Praktická lékařka napsala i testy krve s nějakými rakovinovými markery. Krevní obraz byl lepší než můj a markery byly negativní. Později jsem zjistila, že tenhle test není moc spolehlivý.
Biopsie
8.1.
Po biopsii budete mít na prsu modřinu, která přetrvává několik týdnů. Jak jsem pochopila, trvale Vám změní strukturu uvnitř prsa. Po dvou měsících to bylo viditelné na kontrolním ultrazvuku.
Výsledky biopsie
19.1.
Výsledky dostanete cca za týden až 10 dní. Tato nemocnice měla pro výsledky možnost zavolat s kódem uvedeným na papíru. Tak se nestalo a muselo se přijít osobně. Tím se získání výsledků protáhlo. V pondělí prý nebyly, i když jsou vytištěny v pátek. Ve středu jí dali termín, ať přijde v pátek. Začínala jsem tušit problém, ale nemohla jsem jít s mamkou. Rada: vemte si sebou někoho. Máte právo si na jakékoli vyšetření vzít kohokoli. Dokonce doktoři dovolují i někoho vytočit po telefonu, aby tam alespoň takto mohl být s Vámi.
To jsem v té době ještě nevěděla, a tak si mamka diagnózu vyslechla sama. Jenže, ono se Vám tak trochu zatmí a půlku toho, co bylo řečeno, prostě nevíte. Původní info bylo pozitivní, do prázdnin bude hotovo a můžete plánovat dovolenou.
Po stanovení diagnózy jsem zjistila, že vůbec nevím, jak probíhá léčba. Jediné, co znám podle názvu a tak nějak tuším, je děsivá chemoška a ozařování. Jaké varianty léčby jsou? Jak fungují? Jak dlouho trvají?
Na streamovacích kanálech konzumuji všemožné dokumenty. Mrknu, někde určitě bude "Průvodce rakovinou". Omyl, nikde nic. Naštěstí na YouTube je plno informací. AI umí dost dobře vysvětlit lékařskou zprávu a kupodivu i wikipedie pomohla. Netrvalo dlouho, abych se zorientovala a zjistila to základní. Není to ani nejlepší, ale mohlo by to být daleko horší. Variant a kombinací je nepřeberné množství, záleží na "typu" rakoviny. Naštěstí se jedná o "nejběžnější typ" rakoviny prsu. Když to dobře půjde, šlo by se vyhnout chemošce.
I proto si tak cením Lucky počinu a jejího deníku. Rozhodla jsem se nakonec taky sepsat vše, co jsem se dozvěděla. Nutno podotknout, že jsem od začátku směřovala veškeré zjišťováním pouze směrem tohoto typu. Spousta věcí po cestě je společná a tak vynechám popisy, které najdete u Lucky. Informace berte s rezervou a vždy si vše ověřte se svým doktorem. Přeci jen je to směs informací, které jsem získala online či od různých doktorů a sepisuju to po půl roce.
Liga proti rakovině
Možnost, kam zavolat a kde máte doktorky na telefonu. Zde si můžete ověřit, že chápete informace správně. Můžete položit dotazy, na které se nechcete ptát před pacientem. Vřele doporučuji, moc mi to pomohlo.
Duktální karcinom má cca 80% žen, takže běžný typ, nic extra - pozitivní zpráva.
Grade G2 - lepší by bylo G1, ale pořád dobrý, není to G3, Ki67 index 20%.
100% hormonálně pozitivní - dobrá zpráva, lze léčit hormonální terapií.
Zbytek zprávy jsem postupně četla a paní upřesňovala. Závěr: vypadá to na “hodnou” rakovinu.
Lékaři Vás budou přesvědčovat, že u takového obyčejného nádoru nezáleží na místě léčby. Řešit co nejblíže místa bydliště. Já jsem měla celou dobu v hlavě přesun do Prahy, kde bydlím.
Vyšetření a operace by měla proběhnout v rámci týdnů, ne měsíců. V tomhle čase nádor nic moc “neudělá”.
Onkolog 1. návštěva
24.1.
Onkoložka mamce dovolila mě vytočit přes telefon a dát mě nahlas. V podstatě jsem mamce předem vysvětlila, že se toho na první návštěvě onkologa moc nedozví. Zprávu z biopsie jsem jí vysvětlila. Stádium rakoviny se nyní určit nedá. Léčba zatím taky ne, jde dát jen nástin v případě, že vše bude ok. Je nutné podstoupit všechny kontrolní vyšetření na metastáze - vyšetření kostí = scinti, rentgen plic, vyšetření spádových uzlin, ultrazvuk břicha - zejména se kouká na játra.
Pokud se metastáze nenajdou, bude určitě následující postup operace, vzhledem k malému nádoru. Všechny tyhle výsledky se vezmou na seminář, kde panel doktorů rozhoduje o operaci a jejím typu.
Další léčba se určuje až po vyjmutí nádoru, kde se ještě znovu podrobně zkoumá a “prokrájí”.
Jelikož v této spádové nemocnici neměli moc dobře nastavené procesy, nic víc se nestalo. Normálně se zabookuje okamžitě termín operace, i kdyby se nakonec léčilo jinak. Což jsem v té době nevěděla. Jen jsem se konečně dozvěděla, že na operaci se čeká do 3 týdnů. Přišlo mi to ok, v Praze to asi nezvládneme rychleji. Nevím, nedaří se mi sehnat kontakt a zjistit Prahu. Uvidíme, zda termín vyšetření bude krátký, pak nebude přesun do Prahy urgentní a na operaci jako takové až tak nezáleží, kde bude. Reference na chirurga v nemocnici byly dobré. I když je doktorka ok s tím, že si ji můžeme vyjednat v Praze. Prý to tak spousta lidí přes známé dělá. I druhý názor v Praze není problém.
Vyšetření
Mamka měla štěstí a hodná sestřička ji objednala všechny vyšetření během dalšího týdne. Vše ok až na poslední vyšetření kostí. Tam se dozvěděla, že ji svítí červeně první žebro na pravé straně a že se na to musí ještě podívat.
Díky AI jsem zjistila, že červeně svítí metastáze, ale i hojící se kost po úrazu. A úraz před pár měsíci byl.
Jak jednat s doktory
Tři roky mám svého psychoterapeuta. Za tu dobu jsem stihla poznat spoustu svých slabých stránek, na kterých pracuji. Nyní jsem ho potřebovala terapie častěji, abych to celé zpracovala. První rakovina a těžká nemoc v rodině. Vzhledem k tomu, že si on sám prošel rakovinou s tatínkem, dokázal mi poskytnout spoustu skvělých rad. O ty se podělím také.
První rada je, co nejvíce se zklidnit předtím, než k doktorovi vstoupíte.
Doktoři bývají přetížení a tím pádem jsou “zrychlení”. Je třeba je brzdit.
Jednat narovinu a bez emocí.
Nikdy se doktora neptejte, jak by se léčil on. Většina lékařů nemá svého psychoterapeuta a tak si tuhle možnost vůbec nepřipouští. Vy byste jim tímto připomínali, že se to může stát i jim.
Doktoři v menších nemocnicích mimo velká města nejsou moc zvyklí, že by se pacienti vůbec na něco ptali.
Po celou dobu jsem nedala moc znát, že rakovinu studuju a celý ten postup už mám načtený. Myslím, že by to bylo na škodu, doktor by se mohl cítit ohrožený. Naopak jsem mluvila velmi laicky a pokládala otázky až tak trochu hloupě, ve stylu pochopila jsem to správně, že…? Přiznám se, že jsem si v rámci toho chtěla doktora samozřejmě i otestovat a získat v něj důvěru.
Onkolog 2. návštěva
Po všech vyšetřeních následovala druhá kontrola 6.2., na které se dozvíte postup léčby. Opět jsem, naštěstí, byla přítomna jen po telefonu. Je to pro Vás výhodnější v tom, že není vidět, jak moc jste taky v prdeli. Tady to bylo výhodné i v tom, že nevím, jak bych to zvládla fyzicky v rámci toho, aby nebylo poznat, co se mi odehrává v hlavě a jak moc jsem byla vytočená.
Byla jsem rozhodnutá, že se přezkoumá mamky rentgen po držkopádu. Zkoumalo se hlavně rameno, možná se přehlédlo to žebro. Možná tam žebro vůbec nebude vidět, ale za mrknutí člověk nic nedá.
Scinti kostí bylo vyhodnoceno jako pravděpodobné ložisko metastáze, protože nemá typickou strukturu zlomeniny. Není to 100%. Zeptala jsem se, zda je běžné, že tenhle typ metastázuje do kosti a to na jedno místo a ještě nad tím prsem, kde je nádor. Slyšely jsme věty typu: "je to divné, to jsme ještě neviděli, nevíme. Překontrolujeme za 3 měsíce." To Vám na důvěře moc nepřidá. Ani to, že musíte trvat na tom, aby se překontroloval rentgen z nedávného držkopádu, který by s tou metastází mohl souviset. Konstatování, že je to nemilé i z hlediska psychiky, bylo také moc fajn. Možná, to šlo celé formulovat trochu jinak, aby to bylo na psychiku lepší.
Mamku jsem hned od prvního dne připravovala na variantu mastektomie - odebrání celého prsu. Chtěla jsem, aby se s tím začala vyrovnávat a zároveň, aby zvážila i prevenci. Vím, čím si procházela maminka kamarádky a lituje toho, že si prso původně nechala a rakovinou si prochází po čtvrté.
Nádor je malý a tak tým rozhodl pouze o odoperování nádoru, což je malý zákrok. Onkoložky jsem se ptala, jak je to s prevencí. Nebyla by lepší mastektomie? Ptala jsem se hned několika doktorek. A tím přecházím k perličce číslo 2. Připadala jsem si u toho jako mimozemšťan. Nikdo nechápal, proč se na to vůbec ptám. Vždyť mi řekli, že stačí malá operace (lumpektomie). Proč by si někdo měl nechat vzít celé prso? Ptala jsem se na to několikrát v různých obdobách, než jsem pochopila, že se vlastně chápeme celou dobu. Jen asi nezná tu správnou odpověď. Když už jsem to vzdala, onkoložka pronesla, že ASI bude po mastektomii riziko návratu menší. To pro mě byla poslední kapka. Přesun do Prahy po operaci, sice nemám kontakty a nevím kam, ale tohle nedávám. Třešničkou na dortu po 19 minutách bylo: “Máte ještě další otázky? Já tu mám další pacienty.”
Do mamocentra si mamka šla pro termín operace o dva dny později. Psal se datum 8.2. a termín byl až 5.3. Otázku mastektomie zachránila paní chirurg, která mi na mou otázku dala konečně správnou odpověď. Já ji v mezičase, s pomocí AI a výsledků studií, zjistila sama. Není rozdíl mezi lumpektomií + ozařováním (běžně 4-5 týdnů) a mastektomií, co se týká rizika návratu. Léčba je čím dál tím lepší. U mastektomie se pravděpodobně vyhnete ozařování. Na rozhodnutí máte čas, stačí říct v den nástupu na operaci.
Mastektomie je dávno až tou poslední variantou, pokud není nutná. Opravdu se nemusíte bát, že by Vám lékaři schválně či zbytečně chtěli brát celé prso. Naopak. Je to poměrně velké tabu, které se vůbec neotevírá. Vždy jsem toto téma přednesla já, jinak to slovo vůbec nepadlo. Vtipné je, že v poučení a souhlasu s operací je to uvedeno jako alternativa, kterou s Vámi ale nikdo neprobere.
Nebojte se ptát a v případě nespokojenosti změnit doktora. Zatím nejhorší období na psychiku pro mě byla ztráta důvěry, že je mamka v dobrých rukách. Ona ji ztratila taky.
Druhý názor
Kdykoliv máte právo na druhý názor kdekoliv v ČR. Je lepší většinou počkat až obdržíte výsledky vyoperovaného tumoru a zkonzultovat následnou léčbu. My ho nakonec využíváme už teď. Nebojte se doktorů ptát!
Spádovost už neexistuje
Můžete se léčit kdekoliv uznáte za vhodné. Spádovostí se sice ještě ve zdravotnictví ohánějí, ale je to nesmysl. Faktem ale je, že některá zařízení prostě nemají kapacitu.
Fámy
Během snahy o zjišťování informací jsem zaslechla spoustu fám. Když to shrnu bylo to ve stylu: “v Praze není nikdo zvědavý na mimopražské”. Nebo: “No, to maj doktoři úplně nejradši, když někdo řekne hlavně mě neposílejte zpátky”.
“V Praze nemají rádi výsledky vyšetření odjinud, chtějí si je udělat sami.”
“V Praze je to jak na běžícím páse, nemaj čas, nejsou tak pečlivý jako v menších nemocnicích.”
Přechod do Prahy
Podařilo se mi získat kontakt na sestru z onkologie jedné pražské nemocnice. Po telefonu jsem se jí zeptala, na všechny dotazy včetně některých fám. Vše mi vyvrátila, normálně berou i mimopražské, žádný problém. Bylo cítit, jak se až podivuje nad tím, na co se ptám, protože jsou to nesmysly. Domluvila nám termín v mamocentru, kde ordinuje primář gynekologie a zároveň chirurg.
návštěva mamocentra
19.2.
Svojí fascinaci asi jen těžko popíšu. Tady mají procesy! Doktor byl se sestrou totálně sehraný. Během vyšetření sestra bookovala termíny. Byli trochu zrychlení, byl to fofr, ale stíhala jsem. Takže objednání na seminář, což znamená kontrolní vyšetření ultrazvukem a porada nad všemi výsledky, které necháme zaslat z původní nemocnice. Zabookování termínu operace, i kdyby operace nakonec nebyla. Termín vyšel o týden později než v původní nemocnici a to na 13.3. Velice se omlouvali, že dřív termín bohužel není.
Tlumočily jsme podezření na metastázi v kosti, která nás momentálně trápí ze všeho nejvíc.
Nezapomněla jsem položit svoji kontrolní otázku na mastektomii z hlediska prevence. Otázku jsem uvedla s tím, že nevím, zda je to otázka pro chirurga - já si prostě myslím, že to musí vědět onkolog, který má znát studie a jejich výsledky a ne operatér. Bez mrknutí oka mi okamžitě dal správnou odpověď. Mastektomie nemá přínosy z hlediska prevence, je to větší zásah, není třeba.
Celou dobu jsem se obávala delších lhůt v Praze. V původní nemocnici se zdálo, že se to celé hýbe, termíny jsou krátké. Tady jsem pochopila, že to celé probíhá daleko rychleji.
Volám do původní nemocnice, aby zaslali výsledky do Prahy. Jedno oddělení v pohodě, během telefonátu odesílá. Volám do jiné nemocnice o RTG z držkopádu. V pohodě, posílám. Zavolám na mamograf a totální náraz. Nepošleme, ať si zažádá nemocnice. Argumentuju, že mi právě odjinud vyšetření normálně poslali, v nemocnici nám řekli, že si to máme zařídit my. Prostě ne! Uf, měla jsem chuť začít křičet, ale paní na telefonu za to nemůže. To primářka. Volám tedy zpátky k doktorovi, kde mi sestra předá kontakt na jinou paní, která o to požádá. Bylo na jednu stranu až komické, jak zareagovala na jméno nemocnice. Tyhle komplikace evidentně dělají běžně. Doteď to nechápu a přijde mi to vrcholně trapné.
Seminář
Před seminářem mamka absolvovala další ultrazvuk prsou. Přišla i paní z mamografu a obě konzultovaly, co vidí. První hláška po kouknutí na snímek mamografu byl: “to je ale hnusnej snímek” - pochopila jsem to ve smyslu kvality. Během vyšetření se mrklo znovu i na uzliny, druhé prso a dozvěděly jsme se, že za dva měsíce nádor nijak nepovyroste. Což jsem viděla i při jeho měření. Zrovna byly v nemocnici i stážistky z ciziny, tak jsem to měla pěkně i s výkladem.
Samotný seminář aneb panel doktorů nad výsledky, kteří rozhodnou o postupu léčby, byl až později odpoledne. Toho jsem se už nemohla zúčastnit a není to ani povinné. Nicméně mě překvapilo, že u toho můžeme být.
2. návštěva mamocentra
Opět nadšení. Výsledek stejný. První bude operace, termín platí. Podezření na metastázi tlumočeno jako: “Naše radioložky si myslí, že jde o následek úrazu. I kdyby ne, benefit z operace stejně převyšuje. Později se kost pro jistotu překontroluje.” Komunikace na jedničku s hvězdičkou. Pochybnosti samozřejmě zůstaly, ale člověku to dodá alespoň trochu tolik potřebného klidu.
Operace
Nástup na operaci den předem. Od půlnoci nesmíte nic jíst ani pít. Jinak omezení není. Můžete zajít do nemocničního bufetu i na kafe. Můžete se pohybovat třeba i v zahradě. Doporučuji vzít si s sebou i civilní oblečení, nemusíte chodit ani být v pyžamu. Nic jiného krom toaletních potřeb nepotřebujete.
Po příchodu se sestra mamky ptala, zda má s sebou kompresní punčocháče. Trochu jí to rozhodilo, protože to jí nikdo neřekl. Je to v pohodě, nohy ráno sestry zavážou a jak poznamenala: aspoň ušetříte. 😀Mohla jsem s ní jít na pokoj a v podstatě tam asi i neomezeně být, ale musela jsem do práce.
Operace proběhla úspěšně, na sále se v uzlině nic nenašlo - probíhá tam nějaké prvotní vyšetření. Z nemocnice nevolají, musela jsem počkat, až mamku z dospávacího pokoje převezou na normální pokoj a zavolá. Nebyla ani moc oblbnutá. Večer si vzala prášek na spaní a v klidu se prospala.
Operace byla ve středu, v pondělí se jelo na kontrolu a za další týden na vyndání stehů a snad i pro výsledky. Na histologii se čeká 10-14 dní. Nádor se podařilo odebrat celý, to bylo v pořádku. V sentinelové uzlině se našla poměrně velká metastáze, která se dokonce snažila prodrat ven. Dvě uzliny blízko ní (nad ní) vzal chirurg taky, ty jsou čisté. Po poradě s primářkou onkologie se rozhodlo i o odebrání zbytku uzlin z podpaží. Pochopila jsem, že v podstatě preventivně a zároveň proto, aby se zjistilo, zda rakovinotvorné buňky už tímto systémem neprošly dál. To jsou prostě cenné informace, které ovlivňují následnou léčbu. Takže ještě jedna operace a čekání na výsledky uzlin, opět 10-14 dní. Operace se plánuje co nejdříve v rámci týdne až dvou.
Uzliny se nekontrolovaly na MRI (magnetické) tak jako tomu bylo u Lucky. MRI vyšetření mamka vůbec neměla. Na ultrazvuku metastáze vidět nebyla, nebylo ani žádné podezření.
Propočítala jsem, kdy budou výsledky, se kterými se má jít k onkologovi. Na toho dostala doporučení od svojí spolubydlící na pokoji. Má být super a studuje různé studie. Objednala jsem ji, ale sestra mi řekla, že jsou přetížení, ať moc nepočítám s tím, že si ji vezme do péče. Rozhodně nás ale objedná alespoň na konzultaci. Navíc, neberou jiné než “spádové” pacienty.
Je běžné, že po jakémkoliv typu operace (i mastektomie) Vám začne v prsu “šplouchat”. Nahromadí se tam tekutina. Pokud to není bolestivé či horké, je to normální a lze si dojít do ordinace nechat tekutinu odsát. Ani to nebolí a není třeba se ničeho bát. Mamka takhle šplouchala několik dní, dost jsme se tomu tlemily.
Dál je běžné, že Vás bolí po odebrání uzlin ruka a bolest může jít až pod lopatku.
Cvičení
Operace může omezit hybnost ruky a tak je nutné okamžitě po operaci začít cvičit. Instrukce dostanete v nemocnici.
Druhá operace
10.4.
Operace byla bohužel kvůli uzavření jednoho sálu o týden posunuta. Byla to už menší operace cca na 30 minut. Mamce dovolili přijít až v den operace ráno, druhý den ráno jsem ji vyzvedla. Výsledky uzlin byly kompletně čisté.
První návštěva pražského onkologa
9.5.
Jak nám bylo řečeno, k onkologovi až s kompletními výsledky po operacích. Termín se o týden posunul, protože měl dovolenou. Připomínám, že jsme na konzultaci a cíl je, abych překecala onkologa, aby si mamku vzal do péče. V rukávu mám možnost přepsat trvalé ke mně do Prahy, když berou jen spádové.
Mrknul do papírů a hned poznamenal, že to vypadalo na hodnou rakovinu, ale moc hodně se nechová. Požádala jsem ho, ať mi vysvětlí, co znamená, že už byla metastáze v sentinelové uzlině a jinde ne. Začal o tom totiž mluvit. Je prý škoda, že se zbytečně vzaly uzliny, když byly negativní. Jenže to nikdo předem nevěděl.
Vysvětlení spočívalo v tom, že uzliny nejsou jako cedník. Tj. snaží se zachytávat. Bohužel se nedá vyloučit to, že žádná rakovinotvorná buňka neprošla skrz systém jinam do těla.
Vytáhly jsme téma metastáze v kosti. Mrknul do papírů a říká, to nebude metastáze, to je u tohohle typu nepravděpodobné, ten to moc nedělá. Brada mi padá až na zem a pociťuju velké naštvání na původní nemocnici a jejich komunikaci. Tři měsíce stresu zbytečně.
Začala se tedy probírat možnost chemoterapie. Tentokrát jsem negooglila. Nebyla na to chuť, jdeme k odborníkovi. Pokud v něj nebudu mít důvěru, dohledám si info později. Téma chemoterapie jsem očekávala, mamce jsem nic neřekla. Bylo na ní vidět, že jí to dost rozhodilo, protože to nikdy nebylo na pořadu dne, že by k ní mělo dojít.
Velmi se mi líbilo, jak to mamce vysvětlil. Máte před sebou statisticky 30 let života, ženy se dožívají v průměru 85 let. Hormonální léčba je na 10 let maximálně. Co potom? Kdyby Vám bylo 70, nebudeme to řešit. Kdybyste byla před přechodem, nebudeme o chemoterapii diskutovat. Položil na váhu misek pro a proti. Síla chemošky by byla tak za středem, ale ne ta úplně nejsilnější. Pak přišel s tím, že existuje test, který se dělá na vyoperovaném nádoru. Stojí desetitisíce (myslím že 40-50 tis.) a ten poskytne výsledek, zda je chemoterapie vhodná. Nicméně, protože je tak drahý, podepisuje se souhlas v případě pozitivního výsledku, že na tu chemoterapii taky nastoupíte, když už Vám vyšla. Ve finále ale podotkl, že Vás stejně nikdo nemůže nutit. O účinnosti testu se vedou debaty, není to jednoznačné, on mu věří.
Pak se ale podíval, kdy byla první biopsie, což byl leden (4 měsíce). A najednou zcela obrátil, že to už je pozdě. Zavolal na konzultaci primářce. Na chemoterapii je pozdě, nevíme, zda by měla požadovaný přínos. Poučení: Vždy buďte v kontaktu s onkologem! My jsme po odchodu z původní nemocnice nikoho neměly a nikdo nám neřekl, že je to třeba. Vysvětluju si to tím, že v mamocentru a na onkochirurgii nemají dostatek informací o postupech onkologie jako takové. Pokud si to pamatuju správně, chemoterapie začíná do 3 měsíců a radioterapie do 6 měsíců.
Naše překvapení bylo značné. On ten proces od biopsie nešel moc urychlit. I kdyby zůstala v původní nemocnici, bude operace o týden dřív, možná by byla i druhá operace o týden dřív, onkolog o týden dřív. Jenže stejně je nutné nechat tělo po operaci chvíli odpočinout. Lucka, pokud bude chemo, ji bude mít taky cca za 3 týdny po operaci. Dneska jsou to 4. týdny po poslední operaci. Když mrknu do kalendáře, stejně by se to nestihlo.
Asi by to celé probíhalo jinak, kdyby přesun do Prahy nastal okamžitě či se na to rovnou přišlo zde. Ale nemá cenu řešit co by kdyby a nebo si něco dávat za vinu. Prostě se to stalo.
Po poradě s primářkou přišla alternativa, kterou jsem se nikomu a nikdy ani nesnažila podsunout. Biologická léčba. Wow. Nadšení. Co vím, tak je drahá a v podstatě se dává až pacientům, kterým nezabere jiná léčba. Nicméně mamka na to má klasifikaci. Sice se musí zažádat pojišťovna o proplacení, ale parametry splňuje. Nadšeně souhlasíme.
Nevím, kde přesně došlo k nepochopení, ale nakonec se jedná o cílenou léčbu, ne biologickou. Vysvětlení z MOU: Pozn: Biologická léčba – často se nesprávně zaměňuje za léčbu cílenou. Biologická léčba ale představuje léky odvozené od přirozených, tělu vlastních molekul, nejčastěji proteinů, zatímco většina cílených léků jsou syntetické malé molekuly (výjimkou jsou monoklonální protilátky).
V téhle fázi jsem se zeptala, zda si tedy mamku vezme do péče. Už jsme se okolo toho několikrát točili. Neustále ji chtěl poslat někam jinam. První nemocnici jsem zamítla, že se opravdu omlouvám, ale moje důvěra tam není a vysvětlila jsem proč. Snažil se to trochu maskovat, ale z nonverbální komunikace bylo zcela jasné, že chápe.
Druhá alternativa s dobrými referencemi je sice ok, ale já žiju v Praze a tady se o mamku můžu starat. Už delší dobu s tím počítám a tak jsem si i nastavila práci a daleko volnější rozvrh. Může tu dočasně bydlet, kdykoliv přespat, můžu jí dělat šoféra domů a jezdí tu taxi. Ozařování by z větší části (možná i celé) měla zvládnout sama MHD. Pokud bude dojíždět 45 minut tam a pak zpět, pravděpodobně bude potřebovat řidiče. Začne hormonální léčbu s milionem vedlejších účinků včetně závratí či rozmazaného vidění. Řízení je sice povoleno, ale musíte se na to cítit a nemít tyhle obtíže. Taky máte přes prso bezpečnostní pás a to při ozařování není dobré. Nejčastější vedlejší účinek ozařování je únava.
Vytahuju tedy eso v rukávu a to, že spádovost není a pokud je to nutné, přepíše si trvalé bydliště ke mně. Ještě se jí snaží odradit, že tady bude klidně i dvě hodiny čekat. Nevadí. Myslím, že ta otázka pořád zůstala otevřená až do chvíle žádosti o biologickou léčbu. V tu chvíli jsem se už definitivně zeptala, zda si ji tedy převezme do péče nebo mám jít hledat jiného onkologa. Tak se zamyslel a říká, že když už si tohle vymyslel, tak si ji tedy vezme.
Mám úsměv od ucha k uchu, pocit klidu, protože je děsně fajn a mám v něj důvěru. Jednám s ním jinak než s ostatními. Víc narovinu, bez emocí. Přeci jen už byl dostatek času se s tím vším srovnat. Mám z něj respekt a můžu si dovolit dát znát, že přeci jen o té rakovině něco málo vím. Moje otázky ho neobtěžují. Je poměrně ukecaný a velmi dobře a rád obsáhle vysvětluje. Nemá problém říct, že zavolá primářce na konzultaci a udělá to přímo před námi. A kupodivu je i vtipný, takže jsem se několikrát zasmála.
Já: Pane doktore, mohl byste mi vysvětlit, co přesně to znamená? 🤔
Onkolog: Jistě, co jste za profesi, abych Vám to správně přiblížil?
Já: Ajťák. 😅
Onkolog: Dobře, takže procesy. 😊
Zatím se začne radioterapií alias ozařováním a to jak prsu, tak i uzlin kvůli té metastázi. Bude nutné zjistit, zda to v nemocnici umí či bude muset někam jinam. Nervózně koukám na hodinky, musím běžet do práce. Byla jsem tam téměř hodinu, mamka s ním ještě asi dalších 20 minut vyplňovala papíry. Důvěru v něj má taky.
I on má další pacienty a neustále mu někdo volá do ordinace. Myslím, že by ho ale nikdy nenapadlo pronést větu: “Máte ještě další otázky? Mám tu další pacienty.”
Žádost o proplacení léčby
Kdo tuší, jak tohle probíhá, asi ví, co napíšu. Však kolika dětem už jsme se skládali na léčbu. Po pár týdnech přišla do datovky zpráva, že je nutné doplnit info do 15 dní a to zejména vysvětlení, proč nelze léčit jinou - levnější léčbou. Asi taky tušíte, jak na to reaguje pacient. Naštvání, černé scénáře, že to zamítnou. Pro mě celkem očekávaný postup, jen jsem netušila, že to přijde do datovky i jí. Léčba nakonec byla za dalších pár týdnů odsouhlasena. Máme štěstí na pojišťovnu, jiné proplácet přestaly a zamítají, jak se mamka dozvěděla. Mně udrželo pozitivní myšlenky to, že se onkolog zeptal na pojišťovnu při první návštěvě a následně to zhodnotil, že to bude v pohodě.
Zatím odsouhlasili léčbu na 6 měsíců, i když se žádalo snad o 2 nebo 3 roky. Léčba není procházka růžovou zahradou. V balení je extrémně velký příbalový leták. Říkám mu plachta. Na plachtě jsou vypsané asi všechny myslitelné vedlejší účinky. Nicméně pacienti léčbu prý snášejí dobře. Hlídá se jim krev a EKG. V případě horšího snášení se sníží dávka. Proto se domnívám, že pojišťovna schválila jen část léčby. Prodloužení by dle onkologa neměl být problém.
Radioterapie
Zcela nepřekvapivě i zde jsou přetížení. Mamka se sem dostala až po měsíci na začátku června. První je zaměření ozařovaného místa a následné vypočítávání dávky. To trvá několik dní, samotné ozařování tedy začlo až v půlce června. Docházet bude až do konce července. Dostala i delší ozařování, než čekala. 25 ozáření uzlin i pravého prsa a následně ještě 8 ozáření jen prsa. Ne všude umí ozářit levé prso, tam je to složitější prý kvůli srdci.
Ozařování probíhá pouze ve všední dny. O víkendu je pauza, aby se kůže trochu zregenerovala. Někde a někdy se ozařuje i ve státní svátek. Každý týden Vás kontroluje doktorka od radioterapie a chodíte na krev - většinou jen z prstu. Když je vše ok, tak někdy krev i po 2 týdnech.
Všude se dočtete, že si vyberete čas ozařování. Raději s tím moc nepočítejte, mamka na výběr moc nedostala. Ukecala alespoň pátky ráno, protože se vždycky nemůže dočkat, až vypadne z Prahy domů. Musela počkat, než jiným pacientům ozařování skončí, aby mohla na jejich místo.
První 2-3 týdny by měly být bez problémů. Následně se mohou začít projevovat různé vedlejší příznaky. Asi nejčastěji je popisovaná únava. Při ozařování prsa by nemělo docházet k nevolnostem či průjmu, protože se neozařuje břicho.
Ozařování dobíhá na kůži ještě další dva týdny.
Nesmíte chodit na sluníčko, pořiďte si nějaký šátek. Kůže dostává pořádně zabrat. Po ukončení i nadále nechoďte na slunce, ideálně ještě měsíc. Následně je třeba speciální krém La roche-posay anthelios 100 KA+ MEDcream (50 ml) cena v akci 429,-. Na slunce se rok nesmí bez ochrany, ale k moři pak můžete. Jen musíte velmi dbát na ochranu.
Během ozařování je doporučeno bavlněné prádlo. Už na operaci jsme koupily pooperační podprsenku CareFix Celia, která je velmi prodyšná. Ideálně se snažte podprsenku vůbec nenosit a mít bavlněné tričko. Po ozařování si v kabince dejte na prso sterilní “polštářek” z gázy. Používá 10 x 20 cm Mesoft - na obalu je napsáno “Komprese z netkaného textilu”. Poradila paní z lékárny, která sama ozařováním prošla. Slouží to k zamezení tření a k tomu, abyste si na kůži něco nezanesli.
Je dobré navštívit lékárnu u nemocnice.
Ozařování uzlin
Pokud se najde metastáze z prsa do uzliny, odeberou se uzliny z podpaží. Když se mluvilo o ozařování uzlin, obě jsme byly v domnění, že se ozařuje ono místo v podpaží. Chyba lávky. Ozařují se uzliny na krku. To s sebou bohužel může přinést i vedlejší účinky a to zasáhnutí krku - hltanu a jícnu. Ozařování ho podráždí. Zprvu se to jeví jako kdyby člověka začínalo bolet v krku. Zejména během jídla.
Projeví se to cca po dvou týdnech ozařování. Škoda, že nepřišlo varování předem. Léčba spočívá v předcházení podráždění tvrdým jídlem, což je např. i kůrka od chleba, celozrnné pečivo či oříšky. Kořeněná a pálivá jídla vynechat. V případě ozařování uzlin doporučuji s touto “dietou” začít od samého začátku.
Další léčba spočívá v hojení a ochraně sliznice. Doktorka z ozařování předepsala přípravek, který už není dostupný a z trhu byl stažen. Pak byl trochu problém vymyslet, čím to nahradit. Jelikož stav není tak vážný, aby se nasadily "drijáky", nakonec vznikla následující kombinace vymyšlená různými doktorkami, za pomoci lékárnice a mým googlením a konzultací s AI. Tuto kombinaci si zapsali i na ozařování.
Kloktání: Vincentka nebo šalvějový čaj
Hojení: Šalvějové pastilky - např. Müllerovy pastilky, Panthenol na cucání, GeloRevoice - vytvoří ochranný film, šalvějový čaj, aloe vera nápoje
Na tlumení bolesti: Algifen Neo (předepsaný, moc nepomáhá, spíše neužívá)
Nebylo třeba přejít na úplně tekutou stravu.
Vždy se poraďte s lékařem. Ihned ho informujte, že máte obtíže.
Péče o pokožku při ozařování
Dostali jsme informativní papíry k ozařování. Vynechám popis všemožných vedlejších účinků a přejdu k sekci péče o pokožku. Bohužel v návodu je vyjmenována spousta přípravků, takže se v tom trochu ztratíte, který vybrat. Mamka to má ještě složitější v tom, že má citlivou pokožku a ne vše jí sedne. Žádost o zakroužkování toho nej mi moc nepomohla, zakroužkovali jí na papíru skoro vše.
Ne ve všech nemocnicích dostanou pacientky info. My jsme postupně zjistily, že sice info máme, ale není aktualizované a není v něm vše. Sepíšu to po částech.
Předem uvedu, že nic z toho není hrazeno pojišťovnou a vše si hradíte sami. Udělejte si průzkum cen. Jeden přípravek na Alze je 4x předražený než v lékarně!
Ochrana kůže - prevence kožní reakce
Minimálně hodinu před ozařováním je třeba nastříkat na vodou omytou (nesmí se používat mýdlo) a lehce osušenou ozařovanou část přípravek 3M Cavilon sprej 28 ml (3346E) v jedné vrstvě, který vytváří ochranný film na pokožce. Musíte ho nechat uschnout nebo vyfoukat fénem vlažným vzduchem. Ozařovaná oblast v našem případě je až do půlky krku. Zeptejte se při zaměření nebo na první návštěvě, zda to máte dobře nastříkané.
Dbejte na to, aby nebyly v ozařované oblasti kožní záhyby (např. na oblast prsu nanášíme Cavilon nejdříve na spodní oblast pod prso se zdviženým prsem a posléze na horní oblast se zdviženou stejnostrannou paží a hlavou v mírném záklonu na druhou stranu. Na oblast krku a krčních uzlin postupně na obě dvě strany s hlavou v mírném záklonu a úklonu na protilehlou stranu).
Po radioterapii nejméně po dvou hodinách si Cavilon lehce smyjte vodou a na ozařovanou oblast si přiložte obklad. Nic se neděje, když tento interval někdy nestihnete.
Mamka spotřebovala 4 balení Cavilonu za celou dobu. Jedno stálo v nemocniční lékárně 279,-
Obklady
Dostaly jsme na výběr dva. DebriEcaSan a Prontosan. Prontosan způsobil reakci a prý se stejně potom nesmí užívat s Flamigelem. Takže se následně používal DebriEcaSan. Oboje jsou roztoky - ne gely, které jsou k zakoupení také. Ty spotřebuje 2x 500 ml s rozprašovačem.
Po omytí prsa vodou ho nastříkáte a uděláte si obklad na 20 minut. Ideálně 3x denně i o víkendu a následně ještě 2-3 týdny po konci ozařování.
Hydratace
Je důležité udržovat pokožku hydratovanou přípravky bez parfému, aby nebyla suchá a nezačala se loupat. Na výběr jsme dostaly následující krémy: Dexeryl lotion, Linola Radioderm, Belobaza, Dexeryl, AD lotio acut, Lipikar AP plus krém i mléko, Atoderm intensive baume, Olvizone balzám atd. Každý má jiné složení a tak jsem jich původně nakoupila víc s tím, že se bude mazat pokaždé něčím jiným. To ale nebylo doporučeno a má se používat ideálně jen jeden krém.
Mamka si nechala poradit Olozol - rostlinný olej sycený ozonem oliva. Po každém obkladu - ráno, po smytí Cavilonu a večer se namazala. Dává toho na kůži hodně, tak aby byla opravdu promaštěná. Na noc se namazala Linolou Radioderm. AD lotio acut jí přijde, že nemá takový účinek jako Linola.
Olozol 100g - 2x
Linola 50g - 2x
Od doktorek vždy dostala pochvalu, že to její kůže snáší velmi dobře. Samozřejmě začervenání - tak jako popálení od sluníčka bylo vidět, ale nic hrozného. Žádné svědění či pálení. Žádná suchá a olupující se kůže, což je prý velmi běžné.
Až asi týden po ukončení ozařování krku se jí na klíční kosti objevilo rudé místo - to je to dobíhání ozařování. Nastupuje tedy péče o poškozenou pokožku v prvním stupni a to je ve formě mazání Flamigelem (z ledničky) jen onoho místa.
Přikládám i další info z letáku:
—-----------------------------------------------------------------------------------------------------
EDUKACE PRO PACIENTY PŘI OZAŘOVÁNÍ – NEŽÁDOUCÍ KOŽNÍ REAKCE
Nežádoucí kožní reakce
Nežádoucí účinky radioterapie jsou závislé na celkové dávce záření, velikosti cílového objemu, individuální citlivosti nemocného a lokalizaci nádorového procesu. Nejčastějším nežádoucím účinkem záření je vznik postradiační dermatitidy. Jedná se o reakci kůže v lokalitě ozařovaného pole a okolí. Tato reakce se může objevit již v průběhu záření a může přetrvávat i několik týdnů po ozáření.
1. stupeň poškození pokožky
Zčervenání – erytém
kůže je červená, oteklá, připomíná spálení od sluníčka
může se projevit svědění, pálení, zvýšená citlivost a pocit suché kůže
2. stupeň poškození pokožky
Suchá deskvamace – olupování
kůže je červená, suchá, loupe se, vysychá, olupuje, tvoří se šupinky
svědí, pálí a, při pohybu může praskat
3. stupeň poškození pokožky
Vlhká deskvamace – tvorba puchýřů
začínají se tvořit puchýře, které se olupují
kůže se olupuje, mokvá, je oteklá
velice bolestivá reakce
Doporučení při ozařování
dodržujte pravidelnou osobní hygienu
udržujte ozařovanou oblast čistou a suchou, omývejte ji pouze vlažnou tekoucí vodou bez mýdla a po osprchování opatrně vysušte (spíše lehkým dotekem vysajte měkkým ručníkem nebo můžete použít fén)
noste volné, měkké (starší) spodní prádlo z přírodních materiálů, podprsenky ideálně bez kostic a čipek, vhodné je také takzvané zdravotní prádlo. Každý tlak na kůži a tření kůže může vést ke zhoršení reakce.
v podpaží se neholte, nepoužívejte pudr, deodorant, antiperspirant ani parfém, nenoste náhrdelníky
namáhanou pokožku je dobré promazávat, nikdy nemazat těsně před ozařováním, o víkendech je dobré promazávat více, aby pokožka zregenerovala, před každým namazáním si umyjte ruce.
vhodné k promazání ozařované kůže jsou především hydratační krémy s vysokým obsahem vody bez parfému a rostlinných extraktů (zvýšená možnost vzniku alergické reakce či podráždění ozařované kůže).
ozařovanou kůži nevystavujte slunečnímu záření ani dalším extrémním podmínkám (vysoká x nízká teplota).
Dodržováním těchto zásad se intenzita kožní reakce na ozařování snižuje, předejít zcela jí však nelze. Kůže se stává sušší, červená, někdy může dojít k narušení jejího povrchu. Tyto akutní změny na kůži po ukončení léčby postupně zmizí, v některých případech nelze na ozařovaných plochách vyloučit dlouhodobé mírné zesílení kůže.
Vhodný způsob péče o kůži nutno konzultovat s lékařem v průběhu celé léčby.
1. stupeň poškození pokožky
Zajišťujte hydrataci pokožky krémy 1 – 3 x denně. Nadále dodržujte postup prevence (viz výše). Při pocitu horka či pálení nebo svědění je vhodný také Flamigel.
2. stupeň poškození pokožky
V této fázi je větší riziko infekce. Nadále dodržujte postup prevence (viz výše). Při ošetřování dodržujte aseptické podmínky – zabránit přenosu infekce na postiženou pokožku. Kůži je možné oplachovat sterilními oplachovými roztoky na rány (Prontosan, Debriecasan Alfa, Neocide sprej, Octenisept). Další možností je použití silikonového krytí s technologií Safetac - Mepilex Lite, Mepilex Transfer. Zejména v oblasti pod prsy nebo lze krytí formovat a nastřihovat podle aktuální potřeby pacienta. V této fázi je Vhodné konzultovat lékaře - radioterapeuta nebo odborníka na hojení ran, který má zkušenosti s péčí o ozařované pacienty
3. stupeň poškození pokožky
Tato fáze se projevuje velkou bolestivostí. Tady je kooperace s lékařem radioterapeutem nebo odborníkem na hojení ran se zkušenostmi s péčí o ozařované pacienty nutná. Používejte oplachové dezinfekční roztoky na rány k prevenci infekce. Vhodné je opět použití silikonového krytí Mepilex Transfer. Dále existují krytí s obsahem stříbra – Mepilex Ag a Mepilex Transfer Ag. Tato krytí se nesmí používat během ozařování – je možné použít o víkendech a po ukončení celé série ozařování.
Doporučení po ukončení radioterapie
Po ukončení radioterapie dodržujte i nadále zásady péče o ozařovanou kůži a doporučuje se aplikovat hydratační krémy ještě dalších 8 týdnů. Pravidelně si kontrolujte znaménka a kožní změny. Při změně znamének ev. potížích vhodná kontrola dermatologem.
Minimálně 1 rok po radioterapii je nutné chránit kůži od účinku UV záření (dlouhodobé používat hydratační přípravky s vysokými UV filtry SPF 50) a nevystavovat kůži dalším extrémním podmínkám (vysoké a nízké teploty, nadměrná fyzická námaha).
—---------------------------------------------------------------------------------------------------------