Deníkové zápisky z týdne 7.6 - 9.6.2024

V pátek mi byla diagnostikována rakovina prsu. Snažím se vyrovnat s diagnózou, píšu si deník nazvaný "Projekt humr" a plánuji omezit některé pracovní aktivity, abych se mohla soustředit na léčbu.

7.6.2024

Dne 7.6.2024 v 7:10 ráno se mi změnil život. Byla mi diagnostikována rakovina prsu. 9 mm včasný nález. Zpětně jsem překvapená, jak jsem dokázala udržet chladnou hlavu a zeptat se pana doktora Bárty alespoň na pár informací ohledně toho, o jaký nádor se jedná.

Na tuto informaci jsem čekala několik dní a již jsem díky ChatGPT měla trošku nastudováno pro případ, kdyby se opravdu o rakovinu jednalo.

Na papíru ohledně biopsie jsem totiž měla napsáno 4a. Samozřejmě jsem si po výsledku biopsie ofotila dokument, vložila jej do ChatGPT a nechala si přeložit "hatmatilku" do mnou srozumitelného jazyka.

Zjistila jsem, že 4a znamená, že malý nález na mléčné žláze je z 2 až 9 % karcinom, tedy že se jedná o zhoubný nádor

Zpráva z ultrazvuku. Ten den mi byla provedena i biopsie. Poté jsem čekala 11 dní na osudový telefonát

Je mi 36 let. V mém věku je necelá 2% šance, že dostanu rakovinu.

Jelikož mám tříletou holčičku, pohybu mám s ní dostatečně. Cvičím jógu téměř každý večer. Jsem zdravá celý život, nejsem na nic alergická, neléčila jsem se s ničím vážným, bezproblémový porod, kojila jsem dlouho (dva roky).

Michal řekl, že může statisticky říci, že humus (pomazánka z cizrny) způsobuje rakovinu. Má totiž dost černý smysl pro humor a já mám prostě ráda humus.

Nemám ráda smažená jídla. Sem tam si dám pizzu nebo hamburger. Ano, mám ráda kafe a večer skleničku bílého. A sem tam, když jdu dvakrát do měsíce ven někam do hospody, tak si ubalím cigaretu.

Tímto jsem si tedy rakovinu zasloužila?

Říkám si, že mám vlastně štěstí, že se to našlo brzo. Ale já toho vlastně moc nevím. Ještě mě čeká několik vyšetření, jako magnetická rezonance, aby se zjistilo, zda ten 9 mm nález byl jediný.

Ono totiž ani na ultrazvuku ten nález nešel téměř vidět, proto ten pojem včasný. Pokud vše půjde dobře, mám velkou naději na uzdravení.

Jenže statistika už mě jednou zklamala. Ale na víru se rozhodně nedám. Jediné, v co věřím, je, že člověk, pokud si něco zamane, dokáže cokoliv.

Pár věcí už jsem v životě dokázala a nějaká rakovina mě rozhodně neporazí. Tedy snažím se tímto přesvědčit samu sebe, protože jediné, na co dokážu myslet, je, že neuvidím Natálku vyrůstat.

Programování mě naučilo jednu věc. Že každý problém se dá vyřešit. Díky tomu, že si rozdělíte problém na několik menších částí, můžete vyřešit cokoliv. A rakovina je problém.

Proto já tento problém nazývám jako Projekt humr, který postupně vyřeším, ať to stojí, co to stojí.

A proč projekt humr? Byl to nápad přítele. Prý někteří lidé pojmenovávají svůj nádor. Třeba po lidech, kteří jim v životě ublížili. On by ho pojmenoval jako Nina. Jenže já asi nemám nikoho takového. Neříkám, že mi lidé v životě neublížili, to ano, a hodně. Ale nechci spojovat minulost s něčím, co je dnes. Proto projekt humr.

Dalším důvodem je, že nechci říkat pojem rakovina kolem Natálky.

No a každý projekt má nějaké časové omezení a několik podproblémů, které řeší. Časové omezení je jasné, rakovina je pryč. A teď k jednotlivým krokům. Krok jedna:

Přestanu se obviňovat.

Říkám si, že jsem měla jít na ultrazvuk dřív, že jsem několik měsíců cítila, že mám tak divně ztvrdlou část spodního prsa. Říkala jsem si, že to je normální, že to není žádná tvrdá bulka. Totiž při kojení jsem takto ztvrdlá prsa měla běžně.

Rakovina, kterou mám, je z větší části lobulární. U tohoto typu se nádorové buňky mohou šířit v dlouhých řetězcích nebo paprscích, což znamená, že nádor může být rozptýlený a mít nejasné hranice.

Proto prvně pan doktor na ultrazvuku nic neviděl. Žádnou bulku. Musela jsem ho navést, a až po delším zkoumání právě narazil na ten zmíněný nepravidelný tvar o velikosti cca 9 mm, u něhož biopsie potvrdila, že je maligní nádor.

U tohoto typu rakoviny více prozradí až magnetická rezonance, na kterou jsem objednaná za pět dní.

Takže i když bych šla dřív, možná by na nic nenarazil i po delším zkoumání. Možná bych se nechala uchlácholit a dál to neřešila. Možná by se ale také na rakovinu přišlo dřív. Možná...

A to je ten důvod, proč se musím přestat obviňovat. Protože možná tak, možná onak...

Podle MOU (Masarykův onkologický ústav):

Počet žen ve věku 35-39 let s nově zjištěným zhoubným nádorem ročně v ČR je 658.

A já jsem mezi nimi.

Dostat rakovinu v mém věku je prostě smůla. Ale nikdo neříká, že s tím nemůžu nic dělat.

8.6.2024

V noci jsem nemohla spát. Snažila jsem se číst, protože to mě většinou uspí. Ale stejně to nepomohlo.

Nejhorší jsou rána, kdy v hlavě jako první věc vyskočí slovo rakovina. Když jsem čekala na výsledky biopsie, téměř jsem nedokázala myslet na nic jiného. Přeji si, aby to celé byl zlý sen, který se mi v noci zdál.

Je sobota ráno a já sedím na terase s kafem a píšu tento deník. Opět u toho brečím. Nechci brečet, už jsem se toho za poslední dva týdny nabrečela dost.

Bojím se smrti. Vím, že bych neměla přehánět. Jedná se přeci o malý nádor. Teda snad. Ten ultrazvuk totiž nemusí odhalit úplně vše. Musím tedy na magnetickou rezonanci.

Čekání je na té situaci asi ta nejhorší věc. Poslední týden jsem měla úplně sevřený žaludek. Bála jsem se nejen diagnózy, ale také toho, kdy zavolají. Co když zavolají, když budu venku s Natálkou? Takovou informaci člověk těžko zpracuje, když je s dítětem, které se neumí na minutu zastavit na hřišti.

Takže opět čekám. Ale nyní už mám nějaké informace. V informacích je síla. Vím, že mám rakovinu. Vím, že jsem udělala dobře, když jsem šla na gynekologii a nechala si napsat žádanku na ultrazvuk.

Vím, že mám smíšený typ rakoviny. Lobulárního (85 %) a duktálního (15 %) karcinomu. Což mi moc neprozradí. Jedná se spíše o místo, kde se nádor v prsu tvoří.

Právě na ten lobulární se přichází často velmi pozdě, protože je spíše paprskovitého tvaru. Hold to není taková ta tvrdá kulatá bulka, o které nás všichni varovali. Jak jsem si řekla včera, už se nebudu obviňovat. Je dobře, že se snad "včas" nádor našel.

Celkově mi hodně pomáhá psát. Už při čekání na výsledky jsem si začala psát deník, jenže ručně. Říkala jsem si, že digitálně to bude lepší. Třeba to někomu dám později přečíst. Možná abych nemusela vysvětlovat, co že mi to vlastně je. Protože pak bych u toho začala brečet.

"Pokud chceš vědět víc, tak si přečti mé záznamy k Projektu Humr..." LOL. Zní to asi absurdně, ale proč ne.

Také pomáhá mluvit, tedy zatím to krom lékařů, ví jen Michal. A ten umí dobře poslouchat. A také má takový černý smysl pro humor, který mi dříve připadal trochu morbidní. Momentálně to moc pomáhá, protože mě to fakt donutí se smát.

Říkám, a to ti nevadí, že mi třeba vezmou obě prsa? - "Nevadí, zaplatíme nová, lepší. Jej."

Říkám, jestli umřu, to si budeš muset najít nějakou novou, co ti pomůže s Natálkou. - "Vůbec, ještě taky onemocní... Víš, jak jsou rakve drahý?"

Přijde mi, že mě toho v blízké době čeká tolik. A to i v případě, že prognóza bude příznivá. A jak učím Natálku: ber to jedno po druhém.

Někdy se věci můžou zdát neřešitelné, mimo naše možnosti. Ale většinou to tak není. Je důležité myslet proaktivně a řešit jednu věc za druhou.

Prvně si zkusím sepsat, co nyní můžu udělat v rámci svého projektu.

- užít si tento víkend (dnes je opravdu krásně a příští týden bude náročný)

- v pondělí zavolat do MOU a zjistit, zda by byl možný přechod do Brna (biopsii mi totiž dělali v Praze, jenže dojíždět na ozařování či chemoterapii z Brna by bylo moc)

- úterý - připravit si seznam otázek na onkologa (pojedu do Prahy)

- středa - psychicky se připravit na MRI a co odhalí dalšího (pojedu do Prahy)

- momentálně odsunout některé pracovní projekty, které nejsou tak důležité

- snažit se co nejvíce posilovat imunitní systém (tím rakovinu neporazím, ale něco dělat musím)

Samozřejmě toho bude mnohem více, ale řekla bych, že to se bude odvíjet od toho, co se zjistí příští týden.

První věc, kterou vyřeším, je práce. V Notinu a Engetu následujících pár měsíců učit nebudu.

Asi bude nejlepší, pokud na nějaký čas přestanu tvořit YouTube videa a newsletter. Tyto aktivity mi totiž zabírají asi 30 hodin měsíčně. Sice mě to moc baví, ale téměř nic nevydělává a já teď musím myslet co nejvíce prakticky. I když mě to mrzí. A moc.

Mám/měla jsem tolik nápadů. Chtěla jsem začít dělat více videí určená pro lidi, kteří se chtějí při práci učit něco nového. Nejen Python. Takže videa na téma učení, poznámek, různých nástrojů. Tak snad se k tomu za pár měsíců vrátím.

To, co mě momentálně primárně živí a nejvíce baví, je můj Python a AI kurz. Předpokládám, že ten v pohodě zvládnu. Jelikož mám většinu formou videí, různých dodatečných materiálů. Takže bude stačit pracovat pár hodin týdně. A pokud půjde vše dobře, předpokládám, že v září bych mohla být ready (pokud se to dá v této situaci říct).

Upřímně si nejsem jistá, zda mám na něco nárok jako OSVČ. Sice platím nemalé měsíční částky na zdravotním a sociálním (momentálně cca 8 000 Kč měsíčně), ale co z toho. To je fuk, stejně bych chtěla pracovat. Když se ponořím do práce, rakovina jakoby alespoň na chvíli zmizela z mé hlavy.

9.6.2024

Je krásné nedělní dopoledne a já opět sedím na terase a píšu. Řečkovice jsou nádherná oblast. Mám výhled na lesy a na oblohu. Dříve jsem tady moc nechtěla pracovat, abych se tím výhledem nerozptylovala, ale teď mě to nesmírně uklidňuje.

Celkově se cítím o něco klidnější. Výhoda rakoviny je, že přeci můžu zpomalit, ne? A nikdo mi nemůže říct ani zbla. Že můžu být trochu sobecká a více si užívat každého dne.

Michal šel s Natálkou na zahradu za babičkou, takže mám pár hodin pro sebe. Chtěla bych i trochu pracovat.

Momentálně dodělávám pátý modul mého kurzu. Který se týká toho, jak vytvořit vlastní projekt, jak přijít na dobrý nápad, jak plánovat atd. To mě dost baví, protože jsem takový organizační typ.

Celkově jsem ze svojí práce nadšená. Trvalo to několik let, než jsem se dostala tam, kde jsem. A hrozně mě mrzí, že když jsem tam, kde jsem podle mého názoru měla vždy být (učit a vytvářet vzdělávací obsah), tak přijde rakovina.

Ale opět jsem tam, kde jsem nechtěla být. Musím se přestat litovat. Mohla bych na tom být mnohem hůře. Jak správně podotkl Michal: "Buď ráda, že nemáš roztroušenou sklerózu, s tím neuděláš nic a ještě se o tebe musejí všichni starat." Také jsem skrz poslouchání podcastu Smysl pro tumor narazila na českou organizaci FuckCancer. A tam jsem narazila na mnohem mladší lidi, na lidi, kteří mají mnohem horší diagnózu než já.

Snažím se být co největší optimista. Mám úžasný život. Bydlím v nádherném městě, mám práci, která mě naplňuje, nejlepšího přítele a dceru, která mě neustále rozesmívá. A třeba je rakovina jen taková drobná překážka, díky které si budu vážit života ještě více.

Zatím o mé diagnóze ví kromě Michala akorát Kača a Sigi. Ale mám v plánu dnes zavolat mamce. Původně jsem s tím chtěla počkat, až si budu jistá, že se jedná opravdu jen o jeden včasný nález, nic dalšího, jenže potřebuju se zeptat na rodinnou anamnézu, předpokládám, že se mě na to budou ptát.

Matně si vzpomínám, že dědeček umřel na rakovinu prostaty, jenže to bylo, když jsem byla dítě. Takže se chci ujistit. Bohužel ale neznám polovinu své rodiny. Můj biologický otec opustil mou mamku, když mě čekala. Ale co vím, umřel také na rakovinu. Na rakovinu žaludku. Předpokládám, že tyto dvě nemoci nesouvisí s tou mojí. Ale asi bych se měla ujistit, už jen kvůli Natálce.

I můj nevlastní otec, se kterým jsem vyrůstala, umřel nedávno na rakovinu jícnu (nikdy nekouřil!). Bohužel na tu se přichází často velmi pozdě, není moc typická a nemá moc příznaků. Takže vlastně umřel na metastáze.

Proto jsem mamce nechtěla volat, dokud si nebudu jistá, že se jedná opravdu o jeden malý nádor. Umřel jí tatínek a manžel. Před pár lety jí umřela i mladší sestra (tam není znám důvod).

Prostě zavolat jí musím.