Deníkové zápisky z týdne 19.8. - 25.8.2024

V úterý začala chemoterapie a zvládla jsem ji docela dobře, s minimálními vedlejšími účinky. Zjistila jsem, že mi nejvíce pomáhá pohyb na čerstvém vzduchu, pravidelné jídlo a dostatek spánku.

22.8.2024

Je zhruba 48 hodin po první dávce chemoterapie a cítím se normálně. Ráno mi bylo trochu nevolno od žaludku a dopoledne mírná únava, ale toť vše.

Asi začnu od začátku. Tedy od pondělí. V pondělí jsem se rozhodla držet půst (celkově vzato začal od neděle 5 hodin odpoledne, kdy jsem měla poslední jídlo). Byla jsem si totiž téměř jistá, že mě rovnou v úterý pošlou na chemo.

Nebylo to zase tak náročné. Byly jsme s Natálkou v Zoo, takže den rychle utekl. A piju různé čaje (zelený, jasmín, ovocné), kávoviny (čekankovou či pampeliškovou) a samozřejmě kafe, takže mi nepřišlo, že bych měla nějaký výrazný hlad.

V úterý jsem s půstem pokračovala. Ve výsledku jsem před chemoterapií měla půst cca 43 hodin. A opět jsem se v úterý moc nezastavila, celé dopoledne jsem byla v MOU, vlastně i část odpoledne.

Před devátou jsem měla schůzku s onkologem. Prvně mi sestřička měřila tlak, když jsem čekala v čekárně. Což mi potvrdilo, že dnes bude chemo. A pak asi hodinové povídání s doktorem.

Prvně jsme probírali moji krev, vše v pořádku.

Zde jsem si pak doma udělala shrnutí od ClaudeAI. Kterému jsem popsala, že jsem po operaci prsu a čeká mě chemoterapie.

1. Nádorové markery (CEA a CA 15-3) jsou v normě, což je velmi příznivé zjištění po operaci rakoviny prsu a naznačuje dobrou odezvu na dosavadní léčbu.

2. Krevní obraz je celkově v normě, což ukazuje na dobrou funkci kostní dřeně a imunitního systému. To je výborným předpokladem pro zvládnutí nadcházející chemoterapie.

3. Zánětlivý marker C-reaktivní protein je jen mírně zvýšený, což je očekávatelné po operaci a naznačuje, že váš organismus se s operačním zákrokem dobře vyrovnává.

4. Parametry červených krvinek (MCV, MCH, MCHC, RDW) jsou v normě, což svědčí o kvalitní tvorbě červených krvinek a dobrém okysličování organismu.

5. Diferenciální rozpočet bílých krvinek je převážně v normálních mezích, což naznačuje, že váš imunitní systém je připraven bránit tělo proti infekcím během léčby.

A druhá strana pak pokračuje biochemií:

1. Elektrolyty (sodík, draslík, chloridy, vápník) jsou ve výborné rovnováze, což svědčí o dobré hydrataci a správné funkci nervového a svalového systému. To je skvělý základ pro vaše celkové zdraví a pohodu.

2. Ledvinné testy (kreatinin, urea, kyselina močová) a odhadovaná glomerulární filtrace (eGF) ukazují na dobrou funkci ledvin. Vaše ledviny efektivně čistí krev, což je klíčové pro celkové zdraví a bude velmi důležité během chemoterapie.

3. Hladina glukózy je optimální, což naznačuje vynikající regulaci krevního cukru. To je pozitivní pro energetický metabolismus vašeho těla a celkovou odolnost organismu.

4. Hodnoty celkové bílkoviny a albuminu jsou v normě, což odráží dobrý nutriční stav a schopnost jater syntetizovat důležité proteiny. To je výborným předpokladem pro regeneraci tkání a udržení imunity.

5. Jaterní testy ukazují jen mírné odchylky, což je vzhledem k nedávné operaci očekávatelné. Vaše játra fungují dobře, což je zásadní pro detoxikaci a metabolismus léků během chemoterapie.

Takové krevní rozbory se budou provádět před každou dávkou chemoterapie. Stejně tak se bude kontrolovat srdce.

Totiž kombinace Doxorubicinu a Cyklofosfamidu, kterou dostanu 4x, je považována za agresivní chemoterapii, zejména vzhledem k její účinnosti a také k vedlejším účinkům.

No a tímto se dostávám k mé diagnóze a léčbě.

Proč znovu probírat diagnózu? Protože se to opět trochu liší od poslední diagnózy.

Pokud bych to měla zrekapitulovat, prvně ultrazvuk odhalil ložisko cca 9 mm. Uzliny nevypadaly podezřele.

Nádor byl smíšeného typu podle biopsie (poměrově menší část buněk velmi agresivní).

Mamograf nic moc nového nesdělil (zde nutno podotknout, že ten je spíše pro starší ženy).

MRI odhalila jedno ložisko a pak neložiskové rozptýlení téměř přes celé prso. Jednu podezřelou uzlinu.

V uzlině potvrzen nádor.

Kvůli tomu velkému rozptylu a potvrzené uzlině bylo rozhodnuto o odebrání prsa a uzlin z podpaží (celkem 18).

A teď přichází velké odhalení.

Podle histologie odebrané tkáně se doktoři domnívají, že šlo o 2 různé nádory, které splynuly a začaly prorůstat.

Nejedná se o jeden typ nádoru se dvěma ložisky, ale o dva různé nádory. Ve výsledku to dělalo 48 mm. To je velký posun od těch 9 mm na začátku...

A uzliny byly postiženy 3, což na tom prvním ultrazvuku a vlastně ani na MRI nešlo vidět.

Jako ve výsledku už je to jedno, nádory byly odebrány. Co víme, tak v těle metastáze nalezeny nebyly.

Jen mi přijde trochu strašidelné, co jsme v dnešní době schopni zachytit (nebo spíše nezachytit) pomocí různých nástrojů.

A asi proto i tak důsledná zajišťovací léčba ke které se za chvíli dostanu.

Rozhovor jsem si s panem doktorem nahrávala, pak jsem si jej nechala přepsat pomocí cesky.ai a následně text nahrála do ClaudeAI. Těch informací bylo tolik (protože jsem měla i dost otázek), že se mi z toho motala hlava. Takže ještě že jsem si to nahrávala.

Několik dalších informací bude tedy shrnutí pomocí AI.

Co je cílem zajišťovací léčby v mém případě?

1. Snížení rizika relapsu: Hlavním cílem je maximálně snížit pravděpodobnost návratu onemocnění po chirurgickém zákroku.

2. Likvidace mikrometastáz: Má za úkol zničit případné mikroskopické nádorové buňky, které mohly zůstat v těle po operaci a nejsou detekovatelné běžnými vyšetřeními.

3. Komplexní přístup: Kombinace různých léčebných modalit (chemoterapie, radioterapie, hormonální léčba) cílí na nádorové buňky různými mechanismy, což zvyšuje účinnost léčby.

4. Zohlednění rizikových faktorů: Ve vašem případě byl zjištěn rozsáhlejší nádor (téměř 5 cm) a pozitivní uzliny, což indikuje vyšší riziko relapsu a potřebu intenzivnější léčby.

5. Dlouhodobá prevence: Zejména hormonální léčba má za cíl dlouhodobě (7-10 let) bránit návratu onemocnění.

Tato komplexní adjuvantní léčba má ve vašem případě výrazně zvýšit šance na dlouhodobou remisi a potenciální vyléčení.

Jenže co to znamená vyléčení? Na to jsem se ptala i doktora, je vůbec možné někomu říci, že je 100 % vyléčen?

No, nejde...

U rakoviny prsu (a obecně u většiny typů rakoviny) není možné s absolutní 100% jistotou říci, že je pacient zcela vyléčen. Důvody pro to jsou následující:

1. Mikroskopické šíření: Existuje možnost, že jednotlivé nádorové buňky zůstaly v těle neodhaleny i po kompletní léčbě.

2. Dormance: Nádorové buňky mohou zůstat v "spánku" po mnoho let, než se znovu aktivují.

3. Omezení diagnostických metod: Současné technologie neumožňují detekovat extrémně malé skupiny nádorových buněk.

4. Dlouhodobé riziko: I po mnoha letech bez příznaků existuje malé riziko pozdního návratu onemocnění.

5. Nové primární nádory: U pacientů s historií rakoviny existuje zvýšené riziko vzniku nového, nezávislého nádoru.

Proto lékaři obvykle mluví o "dlouhodobé remisi" nebo "bez známek onemocnění" spíše než o úplném vyléčení. S časem se však riziko relapsu významně snižuje a po mnoha letech bez návratu onemocnění se pacient může považovat za prakticky vyléčeného.

Jinak řečeno cílem té zajišťovací léčby je abych tady byla co nejdéle a měla co nejvíce kvalitní život. Tedy aby se mi rakovina nevrátila.

No a takto má vypadat konkrétně má následující léčba.

Přičemž chemoterapie je na půl roku. Prvně kombinaci Doxorubicinu a Cyklofosfamidu. Ta bude celkem 4x co tři týdny. Pak bude 12 týdnů Paclitaxel (každý týden). Ten už prý není tak agresivní, proto jednou za týden.

A proč kombinace těchto dvou přístupů?

- Širší spektrum účinku: Různé léky působí na nádorové buňky odlišnými mechanismy, což zvyšuje šanci na zničení co největšího počtu nádorových buněk.

- Snížení rezistence: Střídání léků snižuje riziko, že nádorové buňky si vytvoří rezistenci na jeden typ léku.

- Optimalizace účinnosti: Tato konkrétní sekvence (AC následovaná Paclitaxelem) se ukázala jako účinnější než použití jen jednoho typu chemoterapie, zejména u středně a vysoce rizikových karcinomů prsu.

- Rozdílné vedlejší účinky: Každý lék má jiný profil vedlejších účinků, což umožňuje tělu lépe se zotavit mezi různými fázemi léčby.

A pak jsem ještě nechala na základě přepisu mého rozhovoru s doktorem popsat pro laika ty ostatní léčby. Celkově tento týdenní zápis je určen spíše pro vás, pro čtenáře a mé blízké, abych alespoň trochu zjednodušila tak náročné téma:

1. Radioterapie:

To je jako extra pojistka. I když chirurg odstranil, co mohl vidět, mohly tam zůstat nějaké malinké nádorové buňky, které nejsou vidět pouhým okem. Ozařování je má zničit, aby se nemohly znovu rozrůst.

2. Hormonální léčba:

Některé nádory prsu rostou díky hormonům v těle. Tato léčba má za úkol ty hormony zablokovat, aby nemohly živit případné zbylé nádorové buňky. Je to jako když vypneš přívod paliva do motoru - nádor pak nemá z čeho růst.

3. Biologická léčba:

Tenhle typ léčby je jako chytrá střela. Umí najít a zneškodnit specifické části nádorových buněk. Pomáhá tělu bojovat proti rakovině cíleněji než třeba chemoterapie.

4. Léčba zoledronátem:

Tenhle lék má dvojí účinek. Jednak pomáhá chránit kosti, které by mohly být oslabené ostatní léčbou, a zároveň taky trochu pomáhá v boji proti návratu rakoviny.

Co se týče vedlejších účinků, tam předpokládám, že to bude nejhorší u té první části chemoterapie. Tedy v následujících 3 měsících.

Předpokládám, že vás zajímá i prognóza. I o té jsme se bavili. Onkolog mi nakreslil graf. A jelikož to popisoval, mám přepis, můžete si to představit takto.

Představte si graf, kde na vodorovné ose (x) jsou roky od 0 do 10, a na svislé ose (y) je kumulativní procento pacientek s relapsem od 0% do 100%.

1. Křivka bez léčby:

- V čase 0 (tedy v okamžiku setkání s onkologem) je 0% pacientek s relapsem

- Po 5 letech by bez léčby mohlo mít relaps přibližně 30% pacientek

- Po 10 letech by toto číslo mohlo stoupnout na asi 50%

2. S kompletní léčbou (chirurgie, chemoterapie, radioterapie, hormonální terapie):

- Po 5 letech: relaps by mělo asi 15-20% pacientek (protože lékař zmínil 80-84% bez relapsu)

- Po 10 letech: relaps by mohlo mít odhadem 25-30% pacientek

Každá křivka by měla strmější nárůst v prvních letech a pak by se měla zplošťovat, což odráží, že riziko relapsu je nejvyšší v prvních letech po diagnóze a pak se tempo nárůstu snižuje.

Každá léčba dá několik procent dolů, proto takový rozsah léčebných metod.

Samozřejmě jsem se ptala i na životní styl, jako strava, pohyb, minimalizace stresu. A shodli jsme se na tom, že to je v podstatě jak další typ léčby. Ale že on mi k tomu bohužel moc neřekne, že on mi může říct čísla pouze k léčbě, kterou mi předepíše.

A pak na mě vychrlil spoustu informací o tom, jak probíhá chemoterapie a jaké jsou vedlejší účinky, jaké léky dostanu na doma a jak je mám popřípadě užívat.

Samozřejmě mám všechno sepsané v ambulantní zprávě. A navíc vše mám nahrané, přepsané:-) a shrnuté pomocí AI. Good job, Lucie.

Co se týče vedlejších účinků u těchto konkrétních cytostatik, tak těch je samozřejmě několik. První věc je, že je prý téměř jisté, že mi vypadají vlasy.

Dále pak především nevolnost, zvracení, pokles bílých krvinek, únava, zastavení menstruace.

V úterý po setkání s onkologem jsem cca do necelé hodiny seděla ve velmi pohodlném křesle. Chemoterapie začíná premedikací proti nevolnosti.

Sestřičky opět úžasné. Vše mi znovu laskavě vysvětlily, odpovídaly na všechny mé otázky. Přinesly mi prostěradlo, protože mi byla zima. Od nějaké nadace mi přinesly koš s bavlněnými čepicemi, že si můžu nějakou vybrat. Daly mi několik materiálů od MOU, které popisují chemoterapii a vedlejší účinky.

Jsem opravdu velmi vděčná za to, že jsem z Brna a že se můžu léčit tam. Nedokážu si představit, že bych jako snad většina lidí, co jsem tam potkala, dojížděla pravidelně i hodiny denně.

Chemoterapie tedy proběhla velmi rychle. Mám drinčík, který kape cca hodinu. Příště si mám vzít deku, kafe, cokoliv aby mi bylo ještě pohodlněji.

Před chemoterapií mě vyhledala ještě jedna studentka, zda se nechci zapojit do nějaké studie. Totiž MOU má nějaký nový výzkum na podporu duševního zdraví při rakovině. Jedná se o aplikaci https://www.mou-mindcare.cz/, která obsahuje videa na dané téma.

No a v rámci dané studie pak u vybrané skupiny lidí měří různé hodnoty jako kortizol. Jelikož mi to přijde zajímavé, tak proč ne.

Což mi připomíná, že jsem se v úterý zapomněla zaregistrovat na aplikaci Meddi. Slouží to hlavně ke komunikaci s doktorem, k zasílání výsledků krve atd.

No, byla jsem trochu mimo. Prostě těch informací bylo tolik. Řekla bych ale, že jsem se cítila docela pozitivně.

Zaprvé ten přístup tam je takový lidský i když se tam léčí tolik lidí.

Zadruhé konečně vím, jak bude probíhat další léčba a navíc rovnou i začala.

Zatřetí mě potěšily výsledky krve. A začtvrté i ta prognóza mi přijde velmi pozitivní.

24.8.2024

Dneska ráno jsem byla běhat a celkově se cítím "jako dřív" (je cca 4 dny po chemoterapii).

Ono celkově ten průběh od úterka do dneška byl docela v pohodě.

Párkrát mi bylo trochu nevolno od žaludku, ale nebylo to vkuse, nebo že bych kvůli tomu nespala. Dvakrát jsem si vzala prášek. Takže jsem vlastně využila jen jednu ze čtyř možností. Prášky jsem nebrala preventivně, i když jsem to tak měla doporučeno. Zatím nebylo potřeba.

Myslím, že hodně pomohl ten půst. Nejedla jsem ještě 24 hodin po chemoterapii. Takže dohromady necelých 70 hodin. Jako nemám to s čím srovnávat. Spíše jen z pohledu toho, co jsem slyšela a četla.

A už jen to, že mi bylo předepsáno tolik různých prášků na nevolnost.

Průjem nebo zácpu jsem neměla.

Únava samozřejmě byla. Ale ne celý den, spíše tak ve vlnách.

Myslím, že to bylo včera, co jsem málem usnula u koní:-).

Prostě si někdy u jejich výběhu sednu ke stromu a koukám. A včera ráno jsem byla trošku "otupělá". Ale tak hezky.

Jedna z věcí, která nejvíce pomáhá na nevolnost a únavu je pohyb na čerstvém vzduchu.

Ale na běh jsem se moc necítila. Takže procházky. A od čtvrtka jsem přidala ještě večerní.

Ráno mě baví procházet/běhat směrem k lesu. A čím dřív tím líp. Když je chvíli po východu slunce a vzduch je ještě chladný.

Naopak večer je fajn jít směrem k městu. Baví mě si sednout na Palackého náměstí ke kostelu a pozorovat lidi kolem v parku.

Myslím, že už jsem dříve psala o tom, jak si na procházkách hezky pročistím hlavu. No a někdy zase mívám takové "aha momenty".

Třeba včera večer jsem nějak začala rozmýšlet nad mým kurzem. Respektive již nějakou dobu přemýšlím nad tím, že z mého kurzu udělám i čistě online verzi, jakože bez workshopů.

Ne každý touží po workshopech a navíc cena pak bude o dost nižší. Lidé si to pak budou moct zakoupit kdykoliv, jenže na to nepůjde příspěvek od pracáků. Má to plusy i mínusy. Ale myslím, že plusy převažují. Navíc proč nevyužít to co už mám i jiným způsobem?

Ono na workshopech neprobírám moc nové věci, spíše procvičujeme látku z videí, studenti pracují ve skupinkách, odpovídám na dotazy. Plus probírám nějaké aktuální AI novinky. To se do videí moc nehodí, protože se to prostě mění.

Jo a pokud náhodou zjistím, že mi ve videích něco chybí, můžu to probrat na workshopu, který bude co týden. Například teď nemám video na Discord. A to protože budu využívat junior.guru od Honzy J.

No, takže to jak funguje Discord a proč se používá stručně probereme na 1. workshopu.

Jenže pokud udělám čistě verzi bez workshopů, mohly by nějaké výše zmíněné informace chybět.

Z toho vyplývá několik otázek:

Jaké informace mi budou v kurzu chybět bez workshopů jen za pomocí videí? A to nejlépe z pohledu laika, tedy osoby, která si kurz zakoupí za účelem dostat se do IT.

Kam tyto chybějící informace dám? Vytvořím nová videa nebo text?

Kdo to udělá?

No a tou poslední otázkou jsem si vlastně začala odpovídat.

Před nějakou dobou mě napadlo, že bych si našla někoho na IČO, kdo by mi pomáhal s tvorbou. Jenže jsem nedokázala přesně definovat, jaký úkol by daná osoba měla. Pořád jsem přemýšlela nějak obecně, jakože mi může pomoci s vytvářením videí atd. Jenže to není moc konkrétní.

No a včera mi došlo, že já bych prostě potřebovala někoho, kdo se chce naučit programovat a k tomu si trochu přivydělat.

Někoho, kdo se bude učit podle mých videí a zároveň mi k nim dávat zpětnou vazbu. Někoho kdo se bude učit i ze záznamů z workshopů. A z nich pak vytáhne důležité informace a z nich pak vytvoří video nebo článek.

Přijde mi to jako docela kreativní práce a k tomu navíc kurz zdarma:-).

Vím, že je to potřeba, mně se do toho moc nechce (hlavně ten můj pohled už je trochu zkreslený) a do budoucna mi to dost pomůže.

Navíc pokud mám definovaný úkol, vím jistě že tato práce může být na IČO. A taky pak bude jednoduché napsat pracovní nabídku.

Tak jsem z toho byla večer nadšená a tím, že jsem si to sem sepsala, vidím, že to není úplná blbost je vlastně dobrý nápad.

A teď už je mi jasné, proč se mi do nějakých menších spoluprací nechtělo. Jednoduše já přesně nevěděla, co bych tomu člověku zadala. Ale teď jako by mi spadl kámen ze srdce. Yes.

No, tak to jsem trochu odbočila. Já miluju tyhle heureka momenty.

Skončila jsem nějak u toho, co mi pomáhá na vedlejší účinky chema.

Kromě pohybu, čerstvého vzduchu, je to samozřejmě jídlo.

Jím a řekla bych že docela dost. Moje tělo má chutě hlavně na polívky. Předevčírem jsem si třikrát přidávala kuřecí vývar a dneska dvakrát česnečku.

Jednoduše s tělem rozmlouvám. Zeptám se na určité jídlo a hned od žaludku cítím, co mi udělá dobře a co ne. A je tomu tak. Hlavně ta chuť na česnečku s velkým množstvím brambor byla obrovská.

A pak mám ještě chutě na různé ovoce, zeleninu ani ne. Takže se do toho nijak netlačím.

Hodně spím, skoro devět hodin přes noc.

Dnes se cítím nabitá energií. Každopádně nijak nevyvádím. Hraní s Natálkou, procházka, časté jídlo, psaní, uklízení (to mi vůbec nevadí, pokud není dlouhé). Prostě pomalu. Naklid.

A co zrovna nepomáhá? Dlouhé koukání na TV.

Včera se mi nic nechtělo. Tak jsem se koukala na jeden takový příjemný seriál (Trying). A dívat se třeba hodinku, tak je to ok. Jenže čím déle se koukám, tím více se mi nic nechce.

Možná bych na sebe neměla být tak přísná. Ale opravdu si myslím, že mi to nepomáhá. Lepší by bylo jít si lehnout na terasu a číst si. A být na čerstvém vzduchu.

Ale stejně bych na sebe měla být v tomto okamžiku života laskavější. I když koukám na televizi.